Mats Steen, Norveç'in Oslo kentinden genç bir adamdı ve nadir görülen dejeneratif bir kas hastalığı olan Duchenne kas distrofisi nedeniyle 2014 yılında 25 yaşında vefat etti. Ailesi onun etkileşimde bulunduğu insanlar üzerinde büyük bir etki yarattığını öğrendiğinde çok şaşırmıştı. Netflix'in 'İbelin'in Olağanüstü Hayatı'nda ebeveynleri Robert ve Trude Steen, kız kardeşi Mia Steen ile birlikte, sevgili Mats'lerinin yaşadığı hayatı ve onun gizli maceralarını öğrenmenin onlar için ne anlama geldiğini paylaştılar.
Robert ve Trude Steen, 8 Temmuz 1989'da ilk oğulları Mats Steen'i kucaklarına aldıklarında oldukça gençtiler. Ona neşeli bir yaşam sağlamak için istekliydiler ve onu gururları ve sevinçleri olarak görüyorlardı. Ancak ilk birkaç yılında kendi yaşındaki diğer çocuklara göre daha yavaş hareket ettiğini fark ettiler. Bir doktora danıştıktan sonra Mats'a şu teşhis konuldu: Duchenne kas distrofisi . Trude, çocuğunun devam eden sağlık sorunlarına ve her gün karşılaştığı düşüşe tanık olmanın ne kadar yürek parçalayıcı olduğunu ifade ederek, bunu hayatının en zorlu deneyimi olarak nitelendirdi.
Mats'in karşılaştığı zorluklara rağmen ebeveynleri onun için mümkün olduğunca normal bir hayat yaratmak için çok çalıştı. Ona bilgisayarında fazladan zaman ayırdıklarını ve onu daha fazla oyun oynaması için teşvik ettiklerini kabul ettiler ve bu aktivitelerin onun için çok ihtiyaç duyulan bir kaçış olduğunu kabul ettiler. Zamanla Mats'in kız kardeşi Mia Steen, Mats'in giderek içine kapandığını, kendi yaşındaki çocuklarla sosyalleşmek yerine yalnız vakit geçirmeyi tercih ettiğini gözlemledi. Mats, onların haberi olmadan çevrimiçi World of Warcraft oyununda kendine alternatif bir hayat kurmuştu. 18 Kasım 2014'teki vefatının ardından aile, ölüm haberini açtığı bir blogda paylaşmaya karar verdi ve aldıkları yanıt hem bunaltıcı hem de beklenmedik oldu.
Mats'ın karakteri başkaları üzerinde derin bir etki yarattı ve ona oyun camiasında sevilen bir statü kazandırdı. Avatarı aracılığıyla zengin ve canlı bir hayat yaşadı; flört etmek, tavsiye vermek ve haylazlığa bulaşmak gibi aktivitelere katıldı; bu deneyimleri gerçekte tam olarak keşfedemeyeceğini hissetti. Topluluk üyeleri, fiziksel engelli insanlara daha iyi ekipman yardımını savunan bir videoya katılımını kaydetti ve farkındalığı artırma konusundaki kararlılığını vurguladı. Anma töreninde Robert, Trude ve Mia, Mats'ın bu kadar çok insanla ne kadar derin bağ kurduğunu ve onun alternatif dünyasında kazandığı sevgi ve hayranlığı teyit ettiğini görmekten çok etkilendiler.
Robert Steen, Norveç'in Oslo şehrinde yaşıyor ve burada tutkularını yansıtan çeşitli projelerde aktif olarak yer alıyor. BI Norveç İşletme Okulu mezunu olup, FinnTech AS ve TROX Auranor Norveç AS gibi şirketlerde CEO ve CFO dahil olmak üzere önemli liderlik rollerinde bulunmuştur. Halen MedLearn Norveç, Intendia Professional, Diffia, HLF Hørselshemmedes Landsforbund ve Digital Norveç dahil olmak üzere birçok kuruluşun yönetim kurulu üyesi olarak görev yapmaktadır. Haziran 2024'e kadar Norveç Sağlık Teknolojisi'nin yönetim kurulu üyesiydi. Önceki deneyimi arasında Oslo'da sağlık, yaşlılar ve vatandaşlık hizmetlerinden sorumlu Belediye Meclis Üyesi olarak görev yapmak yer alıyor.
Robert, kurumsal sorumluluklarının yanı sıra bir yazardır. Eylül 2020'de yayınlanan 'Om natten lyser stjernene' (Geceleri Yıldızlar Parlıyor) adlı kitabı, oğlu Mats Steen'in hayatını anlatıyor. Son zamanlarda güvenli oyun uygulamalarını savunurken Mats'in hikayesi hakkında farkındalık yaratmaya odaklandı. Steen aynı zamanda yerel siyasette de aktif olarak yer alıyor, sık sık seçimlerle ilgili görüşlerini paylaşıyor ve yeni konsey üyelerine tavsiyelerde bulunarak toplumda bilinçli karar almanın önemini vurguluyor. Hem oğlunun mirasına hem de daha geniş toplumsal meselelere olan bağlılığı, olumlu bir etki yaratma konusundaki kararlılığının altını çiziyor.
Trude Christin Steen, oğlunun anılarını yüreğinde tutuyor ve tutkuyla Duchenne kas distrofisi hakkında farkındalık yaratmaya kendini adamıştır. Oslo Business School mezunu olan Trude, İşçi Partisi'nin parlamento grubunda İdari Danışman olarak anlamlı bir kariyere imza attı ve burada politikayı etkilemek ve sağlık konularını savunmak için uzmanlığından yararlanıyor. Bu görevden önce Ullevål'deki Oslo Üniversite Hastanesi'nde (OUS) değerli deneyimler kazanarak sağlık hizmetlerinin zorluklarına ilişkin derin anlayışına katkıda bulundu. Trude, başkalarını Duchenne hakkında eğitmek ve durumdan etkilenen aileleri desteklemek için çeşitli girişimlere aktif olarak katılıyor. Bu amaca olan bağlılığı, Mats'in mirasını onurlandırma ve benzer sağlık sorunları yaşayanların hayatlarını iyileştirme arzusunu yansıtıyor. Çalışmalarıyla daha şefkatli ve bilgili bir toplum oluşturmayı, engelli bireylerin hikayelerinin duyulmasını ve değer verilmesini sağlamayı amaçlıyor.
Mia Steen, eğitim ve kamu hizmetinde başarılı bir kariyere sahip, kendini adamış bir profesyoneldir. Oslo Üniversitesi'nden Pedagoji alanında derece ve yüksek lisans derecesiyle mezun oldu; bu, Kurs Eğitmeni ve Eğitim Denetçisi olarak görevlerinin temelini attı. Mia, Ocak 2024'e kadar Yerel Yönetim ve Bölgesel Kalkınma Bakanlığı'nda Danışman olarak çalıştı ve burada önemli politika girişimlerine katkıda bulundu. Halen Dijitalleştirme ve Yönetim Departmanında İK Danışmanı olarak görev yapmaktadır ve burada eğitim ve yönetim alanındaki uzmanlığı olumlu bir etki yaratmaya devam etmektedir.
Mia, profesyonel başarılarının yanı sıra aynı zamanda sadık bir aile üyesidir. Mayıs 2018'de Magnus Syversen ile evlendi ve birlikte, büyükanne ve büyükbabası tarafından çok sevilen, 2019 doğumlu Christian adında bir oğulları var. Mia, ailesiyle yakın bir bağ kuruyor ve erkek kardeşi Mats'in hayatını anma ve kutlama çabalarına aktif olarak katılıyor. Bu aile bağı Mia için bir güç kaynağıdır; çünkü bir yandan kendi büyüyen ailesini beslerken bir yandan da erkek kardeşinin mirasını onurlandırmaktadır.